Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Ihres Kindes!

Manche haben sich bewusst für ein Kind mit Down-Syndrom entschieden! Andere haben erst nach der Entbindung erfahren, dass ihr Kind mit einem Handicap zur Welt gekommen ist. Was für ein Schock! Denn wer wünscht sich kein gesundes Kind? Diese Nachricht muss dann erst mal verarbeitet werden. Man muss sein Leben diesen neuen Begebenheiten anpassen.
Viele Fragen, aber es gibt nicht gleich zu allen Fragen eine Antwort. So zum Beispiel,“ Was wird mein Kind alles können oder nicht können?“ oder „Wie reagiert mein näheres Umfeld auf die neue Situation?“.
Wir stehen Ihnen gerne mit unserem Wissen zur Verfügung oder leiten Sie an kompetentere Kontaktstellen weiter!

Einen Link, der sich auf verschiedene Testverfahren bei der Früherkennung in der Schwangerschaft bezieht, sollte hier nicht unerwähnt bleiben. Gerade bei den Risikoschwangerschaften werden diese angeboten und man sollte für sich klar stellen, ob man dieses Prozedere über sich ergehen lassen möchte, um zu schauen, ob das Kind behindert ist oder auch nicht. Jedoch eine 100%-ige Sicherheit gibt es nicht. 

http://www.qualimedic.de/articles/read.php?article_id=1722

 

Nach der Entbindung führt man eine Chromosomenanalyse bei den Kindern mit Morbus Down durch, um bestimmen zu können, welches der drei unterschiedliche Formen des Down-Syndroms zutrifft, da es für die weitere Familienplanung von Interesse sein kann. Alle Formen haben eines gemeinsam, dass in der Summe des Erbgutes immer eine Dreifachdosis des Chromosomen 21 auftritt. Im einzelnen kann vorliegen:

 

Freie Trisomie*
Hier sind in allen Zellen jeweils drei eigenständige Kopien des Chromosomen 21 vorhanden und es liegen 47 anstatt der üblichen 46 Chromosomen vor. Die freie Trisomie ist die am häufigsten anzutreffende Chromosomenstörung des Down-Syndroms und wird bei Untersuchungen dieser Gruppe in 95% aller Fälle gefunden.

Translokationstrisomie
Hier ist ein Exemplar eines Chromosoms beständig mit einem anderen Chromosomen verbunden. Dieses zusammengesetzte Chromosom, das in der Fachsprache als Translokationschromosom bezeichnet wird, kann z. B. aus einem Chromosom 14o.15 und einem Chromosom 21 bestehen. Entscheidend ist, dass obwohl nur die normale Chromosomenanzahl von 46 vorliegt – eine Dreifachdosis für das Chromosom 21 vorhanden ist. Die Translokationstrisomie wird mit einer Häufigkeit von 2-3% diagnostiziert.

Mosaiktrisomie
Bei dieser Form sind in der Regel zwei unterschiedliche Zelllinien im Körper der Person vorhanden. Neben der Zelllinie mit einer freien Trisomie kommen auch Zellen mit einem normalen Chromosomensatz vor. Letztere Zellen haben einen günstigen Einfluss, so das im Allgemeinen die Ausprägung von Down-Syndrom Merkmalen bei Mosaikträgern geringer ist. Im Einzelfall ist allerdings keine Prognose möglich, da die zahlenmäßige Verteilung von normalen Zellen und solchen mit Trisomie 21 in den einzelnen Organen und Geweben eines Individuums (z. B. Herz oder Hirn) verständlicherweise nicht zu ermitteln ist. Dies wäre für eine Prognose aber eine Grundvoraussetzung. Ein Trisomie 21 Mosaik findet man mit einer Häufigkeit von 2-3% bei Untersuchungen von Menschen mit Down-Syndrom vor.

Schaut man sich die Gesellschaftsschichten an, so sieht man, das es sich durch alle Gesellschaftsschichten zieht. Zu dem bringen nicht nur ältere Frauen behinderte Kinder zur Welt, sondern auch Frauen unter dem 30. Lebensjahr! Und es liegt auch nicht allein nur an den Frauen, sondern manchmal hängt es auch vom Alter des Partners ab!

Fördern Sie ihr Kind so früh wie möglich. Sollten Sie einen Kinderarzt haben, der  Frühförderung wegen seines Budget ablehnt, dann sollten Sie sich lieber einen anderen kompetenten Arzt suchen! Physiotherapie sollte schnellstmöglich erfolgen, außer das Kind hat einen Herzfehler, der operiert werden muss! Ergo- u. Logopädie sollten später erfolgen, ca. mit 1 ½ Jahren! Auch Babyschwimmen tut unseren Kindern gut! Da unsere Kinder ein schwächeres Immunsystem haben, können Erkältungen sehr schnell in eine Ohrenentzündung umschlagen, als auch eine Lungenentzündung entwickeln. Daher ist es auch wichtig, in regelmäßigen Abständen Fachärzte aufzusuchen, die das Kind durchchecken.

Förderungen erhalten Kinder auch durch Kindertagesstätten, die integrative Kinder aufnehmen. Der Erzieherin steht dann eine Heilpädagogin zur Seite. Diese muss aber meistens, wenn nicht schon vorhanden, beantragt werden.
Die meisten Kinder erlernen in der Schule auch das Rechnen und Schreiben und können vielleicht später dann beruflich integriert werden.

Hoffen wir, daß durch politische Sparmaßnahmen unseren Kindern nicht die Chance genommen wird!!!!!!!

Zum Schluss noch ein Zitat von H. Wocken:

„INTEGRATION IST KEIN GNADENAKT,
DER GROßZÜGIG GEWÄHRT ODER AUCH
RECHTENSVERWEIGERT WERDEN KÖNNTE;
SIE IST EINE HUMANE UND DEMOKRATISCHE
VERPFLICHTUNG, DIE UNS ALLE ANGEHT.“

* Bei den Beschreibungen der Trisomie Formen durfte ich auf die Hilfe von Prof. Dr. Wegner (Humangenetiker) dankend zurückgreifen!